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E' ONLINE IL SITO SANITANEWS DEDICATO ALLE MALATTIE RARE
La spedizione della newsletter avrà cadenza settimanale

Gentili lettori,
è online all’indirizzo www.malattierare.sanitanews.it il portale/periodico dedicato all’informazione sulle malattie rare. Sebbene con risorse inferiori alle aspettative cercheremo di offrire, sempre gratuitamente, un servizio redazionale pronto a ricevere e a pubblicare gli input provenienti dal mondo delle Associazioni, della Ricerca pubblica e privata, dei pazienti e delle Istituzioni. Le notizie saranno pubblicate sul sito e classificate in funzione delle specificità del mittente. Il giornale, inviato settimanalmente, sarà redatto selezionando le notizie in base al principio dell’interesse collettivo, con particolare attenzione ai progressi della ricerca medica ed alle iniziative messe in campo dal Governo e dagli enti locali.
In questa prima fase, per poter far ruotare le notizie, siamo costretti ad attingere alle agenzie di stampa nazionali ed internazionali, producendo così segnalazioni che si riferiscono all’attività di soggetti che hanno più risorse da destinare alla comunicazione. Ribadiamo a questo proposito che non è nostra intenzione dare più spazio alle organizzazioni più articolate rispetto ad altre che hanno meno mezzi. Invitiamo pertanto le associazioni, anche le più piccole, ad inviare all’indirizzo redazionemalattierare@sanitanews.it i loro comunicati stampa con cui manifestano, circostanziandolo con dati, denunce e dichiarazioni, lo stato di disagio vissuto dai pazienti che rappresentano.
Ai ricercatori ed ai responsabili dei centri rivolgiamo l’invito ad inviarci tutto ciò che ritengono opportuno condividere online con i colleghi che li leggono. Pubblichiamo spesso gli avvenuti successi della ricerca italiana, anche in tema di malattie rare; tuttavia anche condividere una semplice intuizione o un minimo progresso nel percorso terapeutico di una determinata patologia può essere un elemento determinante.
Grati per l’attenzione che ci dedicate, vi salutiamo tutti cordialmente anticipandovi che stiamo lavorando alla realizzazione di un secondo giornale tematico di SanitaNews dedicato alla salute mentale e al disagio psichico.

Acquisire informazioni sulla qualita' dell'assistenza alle persone con malattie neuro-muscolari gravi progressive, fornire indicazioni per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci, suggerire aree prioritarie per la ricerca di base e clinica e promuovere l'istituzione di registri per patologie neuro-muscolari. Sono questi i compiti affidati alla nuova Consulta delle malattie neuromuscolari, istituita dal sottosegretario al Welfare Ferruccio Fazio. Il nuovo organismo si occupera' di malattie invalidanti come la sclerosi laterale amiotrofica, la distrofia muscolare, l'atrofia spinale, la sclerosi multipla in fase avanzata e la locked-in sindrome, al fine di promuovere la ricerca e la qualita' dell'assistenza nei confronti delle persone affette da queste patologie. Fazio ha spiegato che d'ora in avanti le problematiche afferenti alle malattie neuro-muscolari gravi progressive saranno valutate da questo nuovo organismo. A guidare la Consulta sara' Mario Melazzini, presidente dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla Onlus) che ha ribadito la necessità di tracciare una mappa delle criticita' relative a queste malattie sul territorio. Entro un anno - ha annunciato Melazzini - forniremo un documento al ministero"