Disabili gravi, i genitori di Valerio

"Dateci il prepensionamento, non è un privilegio"

La storia di Mirella e Marco Benincampi e del figlio, colpito dopo la nascita da una meningite che lo ha reso disabile al 100 per cento. Ventidue anni di “corse” per conciliare il lavoro, la casa la famiglia e garantire a Valerio un’assistenza adeguata


ROMA - Sei anni. Ancora sei anni per raggiungere i quarant'anni contributivi e poter andare in pensione secondo le procedure ordinarie. Anche se l'ordinario in questo caso si riferisce a una madre che da 22 anni, senza abbandonare il suo lavoro, si occupa della sua famiglia e, soprattutto, di suo figlio, disabile al cento per cento e bisognoso di assistenza 24 ore su 24. Mirella Benincampi è la madre di Valerio, e sei anni è il tempo che dovrà aspettare, dopo 35 anni di servizio, per mettere fine alle "corse" che fa da quando suo figlio è nato, nel 1986, per riuscire a tenere tutto insieme: il lavoro in ufficio, la casa, la famiglia e la cura di suo figlio. "Ho continuato sempre con grossi sacrifici sia economici sia a livello fisico. A volte mi dispiace anche dirlo perché nei confronti di Valerio mi sento un'ingrata. Ma questo correre mi è costato molto fisicamente e adesso non ce la faccio più perché avendo quasi 55 anni sono un po' stanca di correre", ci spiega raccontandoci, insieme al marito Marco, la storia della loro famiglia. Mirella e Marco fanno parte del Coordinamento nazionale famiglie disabili gravi e gravissimi che da anni si batte per il riconoscimento del diritto al prepensionamento per i genitori di persone come Valerio. Li abbiamo incontrati nella loro casa a Roma, nel quartiere Eur-laurentino, dove, parlando della loro storia, hanno voluto spiegare perché quello che chiedono non è un privilegio.

Valerio ha una atrofia cerebrale con una tetraparesi e il blocco totale del processo cognitivo. Quando è nato era un bambino sano. A causare la disabilità è stata una meningite di origine batterica contratta quando aveva quattro mesi, dopo il secondo richiamo del vaccino bivalente. Fino a quando aveva tre anni, i genitori, lui impiegato di banca, lei dipendente in un ente pubblico, per seguirlo hanno fatto ricorso ai permessi concessi dalla legge. A tre anni a Valerio è stata riconosciuta l'invalidità civile al cento per cento ed è stata accordata un'assistenza a domicilio di 4 ore al giorno dal lunedì al venerdì. "Siamo stati addirittura fortunati - spiega Mirella - perché c'è chi ha avuto meno ore o addirittura niente". Ma quattro ore sono troppo poche per garantire assistenza a una persona come Valerio. "Abbiamo dovuto integrare privatamente - sottolinea Marco - e abbiamo anche potuto contare sul supporto dei miei genitori, dell'altra mia figlia, Adriana, al di fuori degli impegni scolastici prima e poi di lavoro. E siamo fortunati perché il caso di Valerio è avvenuto in questo contesto familiare, dove il suo incidente, che poteva essere disgregante, ci ha invece molto unito". Le cose sono un po' migliorate dopo l'approvazione della legge 104 nel 1992 e, nel 2000, con l'introduzione al congedo di 24 mesi durante l'arco della vita lavorativa.

Anche se le "corse" sono continuate. A ritmi serrati soprattutto per Mirella che fino a un mese fa, da quando cioè Marco è andato in pensione, doveva correre per uscire dal lavoro e tornare a casa. "Entro in ufficio alle 7 e 30 e finché lui ha lavorato facevo prima la spesa e poi andavo - spiega - ma alle tre dovevo stare a casa perché l'assistente doveva andare via. Uscivo alla tre meno dieci e facevo le corse per tornare a casa...il dramma avveniva quando alle sette del mattino l'assistente chiamava perché non poteva venire. Malattie che duravano anche venti giorni, un mese, con sostituzioni che non erano mai all'altezza. Dovevo prendere ferie, malattie. E lì subentrava un grosso problema anche di sensi di colpa nei confronti dell'ufficio che mi sono sempre portata dietro...nonostante le colleghe sono state persone splendide che mi hanno sempre capita. Negli anni abbiamo dovuto andare avanti". Anche la soluzione del part-time è stata scartata perché "preferivo che non pesasse sul nostro andamento economico e garantire a Valerio qualche assistenza privata". Una scelta fatta per integrare le prestazioni offerte dal servizio nazionale ma anche per garantire cure speciali che potessero migliorare la vita di Valerio. Come è avvenuto nel 1992 quando dopo aver letto un trafiletto su un giornale, i Benincampi hanno deciso di portarlo a Cuba nel Centro internazionale di riabilitazione neuromotoria dell'Avana. "Un centro di altissima specializzazione - racconta Marco - per cui in parte le spese ci sono state rimborsate dallo stato. Lì Valerio ha avuto una svolta, è riuscito a ottenere il controllo del capo che prima non aveva.Quando siamo tornati in Italia ci dicevano che era un altro bambino". O come avviene tuttora con l'acquisto di un medicinale specifico alle farmacie vaticane, che non viene rimborsato dallo Stato pur essendo salvavita e pur non potendo essere sostituito con altri. O come è successo quando si è trattato di dover acquistare una carrozzina speciale che passasse nell'ascensore per poter fare uscire Valerio di casa.

"Noi abbiamo potuto integrare. Lavorando in due abbiamo avuto un minimo di tranquillità economica - sottolinea Marco - Ma pensiamo sempre a chi non può. Alle madri che non hanno avuto l'assistenza e sono state costrette a lasciare il lavoro e alle famiglie per le quali la pensione di invalidità non serve come nel nostro caso a garantire a Valerio più ore di assistenza ma ad andare avanti nell'ordinario, nell'acquisto del cibo, delle cose necessarie". E anche così comunque "giorno dopo giorno, mese dopo mese, anno dopo anno - continua Marco - abbiamo sentito un usura uno stress anche se abbiamo cercato per quanto possibile di vivere una vita normale, facendo uscire il bambino, facendo delle vacanze, piccoli o grandi viaggi". Marco parla giustamente di Valerio come di un bambino, perché anche se "ha 22 anni, pesa 40 chili, ha la barba e tanti peli sulle gambe" di fatto ha bisogno delle stesse cure di un neonato. E la stanchezza, normale, che tutti i genitori avvertono nei primi mesi di vita dei figli, è stata nel caso di Marco e Mirella protratta e amplificata per 22 anni. E non c'è solo la stanchezza fisica. C'è anche il desiderio di dedicarsi al proprio figlio ("di godere della sua vicinanza", dice Marco) e all'altra figlia Adriana. Un tempo che Marco ha ritrovato ora a 56 anni perché la sua banca con una procedura interna ha voluto gestire gli esuberi incentivando i più "anziani" al prepensionamento. Ma che Mirella ancora non ha. "Non credo che sia un privilegio chiedere di poter andare in pensione dopo 35 anni di servizio - dice - Non dico di andare in pensione dopo 20 anni ma dopo 35 anni sì, in questa situazione, per chi ha dei problemi gravi. E io ho iniziato a lavorare molto presto. Per chi inizia a 35 anni è ancora più grave"

"Quand'è nato Valerio, nel 1986, la legge 104 non c'era e quando è arrivata è stato un miglioramento. Così come nel 2000 con il congedo dei due anni. Bisogna continuare in questo trend di miglioramento. E quello del prepensionamento è un tassello che si dovrebbe aggiungere per una società più giusta", spiega Marco che avverte: "Anche se in questa legislatura non ce l'abbiamo fatta, la proposta di legge c'è e in calce ci sono le firme. Nessuno si rimangi gli intenti".

Purtroppo dare il prepensionamento per loro invece risulta essere un privilegio, ma non è un privilegio i soldi che nelle finanziarie vengono dati per le "Comunità Montane" o i soldi che vengono stanziati per le commissioni esterne, che vanno di supporto a tanti enti.
Così come sappiamo tutti paghiamo per lo stesso lavoro il dipendente statale o comunale e in più la commissione che svolgeil lavoro.
E' ora di finirla e aumentare invece le pensioni sociali, gli assegni sociali e l'accompagno. I soldi che sono stati sperperati altro che aumenti di pensioni si sarebbero pututi fare.
Staremo ora a vedre che cosa farà questo nuovo governo.