E' UNA VERGOGNA!!!!!!!!!!!!

CONOSCETE LA SINDROME DA FATICA CRONICA??!!

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SIAMO NEL 2007 spendiamo milioni per un festival del cinema,spendiamo milioni per attrezzare i campi per gli extracomunitari,ma nessuno si preoccupa di dare ASCOLTO A PERSONE AFFETTE DA UNA PATOLOGIA CHE NON VIENE NEPPURE PRESA IN CONSIDERAZIONE!!!! E' UNA VERGOGNA!!!


La sindrome d’affaticamento cronico - CFS ("Chronic Fatigue Sindrome")




Cos’è la CFS?

Questa sigla, cambiata più volte nell’arco di pochi anni, è l’ultima scelta dalla comunità scientifica per indicare una sindrome, di origine sconosciuta, che colpisce almeno l’1% della popolazione mondiale e letteralmente vuol dire: “Chronic Fatigue Sindrome” (sindrome d’affaticamento cronico). Un nome stupido e che non dà affatto l’idea del dramma vissuto da chi ne è colpito.
Proverò a raccontarvi il mio, anche se, prendendo a prestito il titolo di un libro di Marie Cardinal, non è facile trovare “le parole per dirlo”.
Il famoso pianista jazz, Keith Jarret, ha detto: “Un UFO si è impossessato del mio corpo”! E questa forse è la definizione più indovinata, per descrivere cosa prova un malato di CFS.


Immaginate una persona con la sua vita fatta di lavoro, hobbies, attività sociali che un giorno, improvvisamente, si sveglia e non è più capace di alzarsi dal letto o, se si alza, non è in grado di fare più quello che faceva prima: le forze vengono a mancare, la vista fa scherzi improvvisi, la pressione fa su e giù, dando origine a svenimenti e tachicardia o bradicardia; la memoria si annebbia, i dolori tormentano ovunque il corpo, subentrano problemi di termoregolazione, iniziano allergie e/o intolleranze alimentari e non; si altera il metabolismo degli zuccheri, la gola fa male, una febbricola va e viene, l’equilibrio diviene instabile, al minimo sforzo il respiro diventa faticoso.
E’ come se un terremoto avesse messo a soqquadro il corpo e ci si ritrova, DA SOLI, con la propria vita cambiata in un attimo, con i medici che con sanno dirti cosa hai, con gli amici che si allontanano (pensando anche che hai qualcosa di contagioso o che sei impazzito improvvisamente) . E poi si perde il lavoro, il partner, si smette di sognare un futuro, come se una futuro non ci fosse più. Si resta da soli, come farfalle cui hanno spezzato le ali, con la malattia che non ha cure, con la propria disperazione, con la miseria che incombe e peggiora ogni cosa.
E le Istituzioni cosa fanno? Niente…per lo Stato italiano noi non esistiamo, neppure la nostra malattia esiste. Non è sufficiente che l’Organizzazione Mondiale della Sanità l’abbia riconosciuta e che lo stesso abbiano fatto gli USA e la Gran Bretagna. Non sono servite a nulla le interrogazioni e le interpellanze parlamentari presentate finora, per fare riconoscere ufficialmente la CFS.


La CFS non esiste “per legge” e così non esistono “per legge” neppure i circa 300-400mila italiani che ne soffrono.
Noi crediamo di avere diritto alla nostra dignità di malati, di avere dei medici che capiscano la malattia, di avere ricercatori che ne scoprano le cause e le cure, di centri di assistenza e di riabilitazione, di qualcuno che ci aiuti anche economicamente (non potendo più lavorare), noi crediamo di avere diritto ad una speranza di vita.
E poi mi chiedo: ora che la CFS inizia a colpire anche i bambini, quale futuro questo Stato pensa di preparare per loro?
ORA BASTA SIGNORI MINISTRI,SIGNORI LEGISLATORI,E' GIUSTO CHE CI DIATE DELLE RISPOSTE!!!!!!!!



Io personalmente in questo sito ho travato persone stupende,vi prego aiutateci,inviate questa e mail a tutti gli indirizi ISTITUZIONALI,dovranno pur decidersi a prenderci in CONSIDERAZIONE!!!
roberto.diiorio@alice.it

Caro Acciaccato, in prima persona ho scritto anche a Striscia la notizia esponendo il tuo caso e sperando che ti contattassero o a te o a me. Ho anche pubblicato lo scritto su un'altro post. Purtroppo sembra che in Italia per farsi sentire dalle sorde istituzioni, sia quasi impossibile e anche dai mass media. Sicuramente Striscia avrà migliaia di mail comunque speriamo in una risposta positiva. Comunque sembra che tra un pò avremo una RADIO e questo mezzo per noi disabili è veramente una svolta.
Molte persone non seguono internet ma la radio si sente mentre viaggi, mentre sei nel traffico o in momenti di relax. E' una forte conquista per il nostro mondo. Leggo le tue parole, anch'io ho nella vita dovuto rinunciare a tante cose, una ad esempio così per dire farmi una nuotata con la mia figliola...chi mi ripaga questa gioia di vita? Nessuno e inoltre combattiamo puntualmente e giornalmente contro l'indifferenza delle istituzioni e dello Stato. Ci reputiamo e si riempiono la bocca di tante belle parole i nostri politicanti, ma al dunque quando sarebbe veramente il caso di agire e di mettere nero su bianco con leggi giuste quelle parole svaniscono al vento.
Forza e non demordere

Argomento messo in risalto. Credo che meriti l'inserimento nella lista delle prossime battaglie politiche del MEDA. E' davvero scandaloso che non venga riconosciuta come malattia.

In Italia, assistiamo a questa forma assurda che si è venuta a creare tra il cittadino e l'istituzione, che in questo caso è sanitaria. Una persona ccusa un problema, forse una nuova patologia ma siccome ancora la scienza medica non è documentata sul fatto per forse pochi casi, la malattia non viene riconosciuta come tale.
E' un paradosso assurdo e illogico in una società che si dice evoluta.
Mi sembra tanto per fare un semplice paragone come se un medico vede un ferito in strada ma non lo soccorre e assiste perchè fuori dall'ambulatorio e non in servizio.
Adesso, nel caso specifico ci troviamo in presenza di questa sindrome, certamente poco conosciuta ma allora in questo caso, dopo accertamenti clinici fatti ovviamente in strutture pubbliche come policlinici, ospedali ecc., la struttura ASL nella parte della commissione medica dovrebbe capire e avere la facoltà di dire che anche se ancor oggi non riconosciuta dal Servizio Nazionale Sanitario, vi è una patologia debilitante a carico della persona e aprire una cartella speciale verso il paziente. Quindi riconoscergli una invalidità e con controlli semestrali o annuali far fare al paziente ricerche appropriate.
Invece si assiste ad un muro di gomma, la patologia non è contemplata dalla Ministero della Sanità e allora non si può riconoscere un grado di invalidità.
Ma allora cosa è questa commissione medica che soprattutto in questi casi dovrebbe servire ed essere al servizio come istituzione del cittadino invece si rivela come un semplice tribunale da santa inquisizione.
Mi sembra assurdo tutto ciò anche perchè sono medici, hanno fatto un giuramento ad "Ippocrate" e dovrebbero aiutare una persona che ha un problema come dice il giuramento e non attestarsi a delle semplici leggi. Sono loro che in questo caso si dovrebbero fare carico di fare da collegamento verso il Ministero della Sanità in certi casi e non erigere un muro.
Quindi ecco dove è l'assurdità, chi dovrebbe aiutare il malato gli va contro. Le istituzioni preposte a questo servono al contrario.

Scusate se rispondo in ritardo,ma i problemi nel mio quotidiano sono sempre tanti,problemi di connessione(pagamento non effettuato) poi è arrivato un Angelo che lo ha fatto al posto mio,procediamo,vi sarei infinitamente grato se a prescindere dalle vostre problematiche,si potesse fare quche cosa per la SINDROME DA FATICA CRONICA(www.cfsitalia.it).So che siete persone toste e molto attive,contiamo sul vostro aiuto.

Caro Roberto, personalmente ho proposto di inserire la sindrome da affaticamento cronico e l'artrite reumatoide nei punti di discussione del MEDA per le prossime manifestazioni a livello politico (è ai politici che dobbiamo rompere le scatole!), chiederemo presto, quindi, l'inserimento di CFS e A.R. fra le malattie debilitanti e l'impegno per trovare nuove cure e sostegni anche economici. Per il resto ribadisco che dobbiamo comunicare a più persone possibili informazioni su CFS e A.R., un abbraccio!

CIAO ROBERTO,COME TI SENTI HAI MESSO A POSTO IL PC?SAI PER QUESTE RICHIESTE PURTROPPO CI VUOLE TEMPO E NOI SPERIAMO CHE QUESTE PATOLOGIE POSSANO ESSERE RICONOSCIUTE AL PIU' PRESTO!!! HO LETTO E MI SONO INFORMATA CHE DIRE! NON CI SONO PAROLE...E RIBADISCO E' "UNA VERGOGNA!!!"....OGGI HO SENTITO DOPO ANNI CHE CI SI BATTEVA PER UNA MALATTIA CHE COLPISCE LE DONNE "ENDOMETRIOSI" MISCONOSCIUTA FINO A QUALCHE TEMPO FA.' FORTUNATAMENTE STATA RICOSCIUTA!! OLTRE 3 MILIONI DI DONNE VENGONO COLPITE DA QUESTA MALATTIA CHE TI PROCURA DOLORI TREMENDI AL BASSO VENTRE E TI IMMOBILIZZA DOLOROSAMENTE. QUINDI E' QUESTIONE DI TEMPO. MA LE PERSONE NON POSSONO ASPETTARE CHE LORO DECIDONO. MA CI VUOLE TANTO! PER FAR SI CHE VENGANO RICONOSCIUTE? IL MINISTRO DELLA SANITA ECC..ECC..CHE FANNNO ?....CIAO FRANCA
"QUELL'ANGELO E' DA PREMIARE"...SAI DI CHI PARLO!!!

La mia condizione è questa, io ho 32 anni e un piccolo handycap e mi ha fatto vivere di mxxxa in casa come un pesso morto, non mai fatto un percorso d'autonimia, per i miei và bene che faccia tra divano tv e letto.
Io ho studiato segrettaria e grafica, fecevo sport, esco grazie gli amici, ho viaggiato, lavoro per una miseria 100€ al mese, E vorre un posto FISSO

Sono fidanzata con Roberto (epilettico), siamo in cerca di un'appartamento-arredarlo poi ci sposeremo

Mia mamma delliria mi ha sempre umiliata e fatto violenza psicologica e minacia di mettermi in istituto, non ha mai accettato il mio handicap.

FEDE