DISABILITA' E INFORMAZIONE

Fonte: Osservatorio sulla legalità e sui diritti (onlus)

Disabilita' e informazione : ossigenoterapia in camera iperbarica
riceviamo e pubblichiamo

Sono passati neanche tre mesi da quando la nostra lettera (1) sull'ossigenoterapia in camera iperbarica come trattamento efficace per le PCI, indirizzata al Ministro alla Sanità, è stata inviata e messa in evidenza sul web. Mentre il Ministero ci informa che le nostre richieste (vedi allegato lettera del 12 dicembre 08) verranno tenute in considerazione, numerosi e di spessore sono stati i riscontri ricevuti da esponenti della medicina iperbarica.

In breve mettiamo a disposizione di tutti quanto ci è stato segnalato:

* Al momento attuale, a livello internazionale (tutto il mondo) non ci sono documentazioni scientifiche che comprovino che l'OTI dia risultati nelle cerebropatie infantili (PCI, danni post anossici, alterazioni mitocondriali eccetera).
* L'Ospedale di Niguarda è stato autorizzato dal Ministero alla sperimentazione che terminerà a Maggio 2009. Contemporaneamente e parallelamente un'altra sperimentazione è in corso anche in USA , ma il termine - previsto per Maggio 2009 - è stato posticipato ad Agosto 2009.
* In Italia l'ossigenoterapia in camera iperbarica, come trattamento per le PCI, si effettua (a pagamento) già da due anni, in Toscana
* · Esistono centri PRIVATI sparsi per il mondo che trattano PCI senza protocolli terapeutici approvati e verificati e con personale che potrebbe non essere all'altezza della situazione clinica dei pazienti; non c'è un protocollo di ammissione valido ai trattamenti (a volte fatto da medici che non hanno alcuna specializzazione in campo neurologico), non esistono controlli in serie prima, durante e dopo il trattamento e fondamentalmente, molti piccoli pazienti presentano serie complicazioni in corso di trattamento.
* Si ricorda che il nostro Servizio Sanitario Nazionale RIMBORSA le cure all'estero in Istituti di alta specializzazione se non disponibili in Italia o non adeguate al caso clinico, o non disponibili nei termini stabiliti espressamente dalla Legge (DM 3/11/1989 e DM 1/12/2000). Perciò le raccolte fondi non hanno motivo di essere fatte·
* Rimane un punto interrogativo riguardo alle autorizzazione e quindi rimborsi di queste "terapie" effettuate da alcune regioni italiane.

Il Gruppo Genitori Tosti, nonostante gli insulti e le minacce ricevute da riconoscibili "anonimi" per timore di un crollo delle collette attualmente in atto, si può ritenere soddisfatto di aver raggiunto la chiarezza in merito a questo trattamento, che allo stato attuale degli studi non cura nulla per quanto riguarda le patologie summenzionate.

Ancora resta molto da fare in tema di riabilitazione intensiva, ma ci affidiamo alla nostra determinazione e all'appoggio di tutti quei genitori che in questi mesi ci hanno sostenuto, per sollecitare chi di dovere ad applicare, aggiornandole, le linee guida sulla riabilitazione in Italia.

Gruppo Genitori Tosti in Tutti i Posti

(1) AL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO AL MINISTRO SACCONI ( loro indirizzi)

Siamo il Gruppo Genitori Tosti in Tutti i Posti, genitori di bambini ,ragazzi e adulti con disabilità e handicap Si avvicina il Natale e noi vorremmo regalare tramite Voi ai nostri ragazzi , sia quelli appartenenti al nostro Gruppo sia quelli che vivono in tutta la nostra bella penisola LA SPERANZA, la speranza di poter fare chiarezza su un punto fondamentale della vita dei nostri figli :LA RIABILITAZIONE! motoria, visiva ,cognitiva!

Nell'ultimo anno sono fiorite sul web e su giornali vari richieste di donazioni in denaro da parte di genitori i cui figli hanno gravi patologie congenite, genetiche , metaboliche o acquisite che ne limitano i movimenti, la parola, la vista , il livello cognitivo ;bambini con disabilità e handicap così gravi a cui il SSN non ha dato alcuna speranza di recupero neppure parziale e per cui se non in sporadici casi ha attivato una seria e continuativa terapia riabilitativa. Molti genitori cercando in internet hanno trovato riferimenti inerenti a una terapia che si pratica in un unico Centro al mondo, negli Stati Uniti, in Florida che prospetterebbe la possibilità di guarigione o di un importante miglioramento psicofisico che porterebbe, in molti casi, a:
1)sospendere la terapia antiepilettica
2)ad alimentarsi per via orale
3)coordinare meglio i movimenti
4)acquistare la parola
5)camminare.

Questa terapia si avvale dell'OSSIGENOTERAPIA IN CAMERA IPERBARICA (OTI) senza nessun tipo di protocollo né valenza scientifica, unita a riabilitazione motoria intensiva, massaggio cranio sacrale, chiropratica , agopuntura , logopedia ( effettuabili anche in Italia)il tutto per 5, 6 ore al giorno, , ogni bambino che si è rivolto al Centro è stato dichiarato un paziente ideale indipendentemente dalla patologia . Tutti questi genitori attraverso i media , anche tramite i canali televisivi nazionali raccontano che un anno di terapia costa 300.000 euro e che bisogna proseguirla per diversi anni per avere dei risultati. e che a causa del diniego da parte del SSN a rimborsare questa cura sono costretti a rivolgersi alla pubblica generosità, arrivando a raccogliere cifre tra i 500.000 e 1 milione di euro.

I bambini residenti in Italia che hanno affrontato o che si apprestano a affrontare il viaggio sono più di 30 , qualcuno molto conosciuto qualcuno meno, alcuni hanno affrontato il viaggio usufruendo del trasporto aereo da parte dell'Aeronautica Militare come Missione Umanitaria, per andare in un luogo che non è un ospedale ma semplicemente un ambulatorio, senza la presenza di nessun medico: quando succede qualcosa, come già è successo a molti dei bambini che ci sono stati, bisogna correre d'urgenza al pronto soccorso. Di nessuno di quelli che sono tornati si è saputo nulla in riferimento ai risultati ottenuti PERCHE'?

Con un po' di ricerche in Internet si scopre che posti simili in America ne sono stati aperti a decine e le cifre richieste per le terapie sono di molto inferiori (fino ad un terzo!) rispetto al tanto declamato "unico" posto al mondo dove si effettua questa terapia, tant'è che alcuni di questi genitori si sono trasferiti altrove. Si scopre infine che molti genitori, non particolarmente avvezzi al mondo mediatico hanno scelto la via più logica per procurarsi i fondi necessari e cioè vendersi tutto. Due regioni italiane Calabria e Campania hanno anche finanziato con denaro pubblico questi viaggi della speranza , altre Regioni hanno rifiutato, altre ancora stanno riflettendo sull'opportunità o meno di porre a carico della cittadinanza costi per una "terapia" senza alcuna valutazione scientifica e senza alcun studio sull'efficacia della stessa.

I Genitori Tosti lineari e chiari come sempre nell'esposizione delle loro argomentazioni CHIEDONO al Ministero della Salute come diretto interlocutore di prendere posizione seria e decisa verso questo fenomeno che rischia di travolgere altre famiglie alla ricerca della cura miracolosa che dia risposte alla disperazione dei genitori. Che la riabilitazione specie quella infantile sia molto trascurata in Italia non è certo un mistero , che ai nostri figli non venga rivolta l'attenzione necessaria per progettare programmi riabilitativi con logopedia e fisioterapia intensiva , lo andiamo ripetendo da anni , siamo quasi quotidianamente in lotta con le varie ASL che per risparmiare non vogliono riconoscere una seria riabilitazione ( e come si potrebbe visto la grande ignoranza che ancora esiste intorno a quel meraviglioso motore che è il nostro cervello)ma in questo caso crediamo si sia proprio toccato il fondo e vogliamo sia fatta chiarezza.

Quindi chiediamo che sia attivata con urgenza una Commissione Ministeriale che approfondisca l'argomento e chiarisca quanto e se l'ossigeno terapia in camera iperbarica , il massaggio cranio sacrale , l'agopuntura, la tutina contenitiva , siano veramente utili e diano risultati strabilianti( che qualcuno dichiara pur non facendone vedere i risultati ufficialmente) per la riabilitazione dei nostri figli e in caso si riconosca tale beneficio allora : TUTTE LE REGIONI ITALIANE DEVONO FINANZIARE TALI TERAPIE SIA PER L'EFFETTUAZIONE OLTREOCEANO O DANDO VITA ANCHE IN ITALIA A UNO O DUE CENTRI CHE SI OCCUPINO DI QUESTA RIVOLUZIONARIA SCOPERTA PER CUI TUTTI I BAMBINI ITALIANI POSSANO ACCEDERVI.

in caso contrario il Ministero stesso HA come dovere istituzionale di dichiarare ufficialmente l'inattendibilità di molte di queste terapie per evitare che altre famiglie si facciano travolgere da questo vortice mediatico.

Disponibili a fornire tutta la documentazione necessaria porgiamo cordiali saluti