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Giacomo Mer Lug 29, 2009 9:47 am

IN LOMBARDIA UNA LEGGE REGIONALE SUI REGISTRI DELLE PATOLOGIE RARE

28 July 2009

Con un progetto di legge approvato nei giorni scorsi dalla commissione Sanita' sono in arrivo in Regione Lombardia i registri di patologia.
Il progetto di legge identifica una serie di registri di patologia (come quello dei tumori, delle malattie rare o di quelle neurologiche degenerative) in cui vengono raccolti i dati anagrafici e sanitari delle persone affette dalle relative malattie o dei familiari, per finalita' di studio e ricerca.
Il progetto di legge proposto a modifica della legge n.31 del 1997 sul riordino del servizio sanitario regionale e che ora deve approdare in Consiglio, autorizza anche la Regione a 'stipulare accordi con istituti ed enti ecclesiastici civilmente riconosciuti che danno assistenza ospedaliera.
Questo l'elenco dei registri di patologia identificati e finalizzati alla raccolta dei dati anagrafici e sanitari riferiti allo stato di salute attuale e pregresso delle persone affette dalle relative malattie o dei loro familiari, per finalità di studio o di ricerca:
a) registro tumori;
b) registro malattie rare;
c) registro dialisi e trapianto;
d) registro stroke (“ictus”);
e) registro infarto miocardico acuto;
f) registro mortalità – raccolta dati a fini statistici;
g) registro dei referti di anatomia patologica;
h) registro delle malattie neurologiche degenerative;
i) registro asbestosi e mesoteliomi asbesto-correlati (“malattie respiratorie”);
j) registro effetti indesiderati dovuti all’uso dei cosmetici;
k) registro referti oncologici e oncoematologici;
l) registro epinetwork (“epilessia”);
m) registro rete udito;
n) registro sindrome della morte improvvisa infantile.