NIENTE FARMACI BIOLOGICI IN SICILIA

Inserisco i testi delle due lettere, del referente AIRA Giuseppe di Gesaro e del presidente Stefano Spelta a nome dell'associazione, di protesta per la mancata fornitura di farmaci biologici ai malati reumatici in Sicilia.

Lettera di Giuseppe:


All’ Assessore Regionale alla Sanita
Prof. Roberto Lagalla
p.c. Al Presidente della Regione Siciliana
On. Salvatore Cuffaro
All’ Ispettore Sanitario Regionale
Dr. Saverio Ciriminna
Al Tribunale dei diritti del Malato
Alla A.DI.PSO.- SICILIA
Alla A.SI.M.A.R.
Alla A.I.R.A.
Alla L.I.M.A.R.
Al Giornale di Sicilia
A La Sicilia
A Repubblica – Palermo



OGGETTO:Mancata fornitura di Farmaci Biologici,
per cure malati reumatici in Sicilia.


Giornale di Sicilia del Venerdì 26 Ottobre 2007: “Non c’è alcuna direttiva regionale che individui un ridimensionamento dell’uso di questi farmaci, purchè siano dispensati dai centri individuati come idonei al trattamento e soltanto quando le terapie tradizionali non abbiano dato la risposta voluta”.
Onorevole Assessore,
queste parole virgolettate sono Sue, e risalgono a meno di un mese addietro, pronunciate a seguito di una conferenza stampa di protesta dei malati di Psoriasi, svoltasi a Palermo presso la Villa Malfitano.
Chi le scrive è Giuseppe Di Gesaro , 53 anni , malato cronico reumatico, in cura presso il centro Antares dell’Ospedale Cervello di Palermo fin dal Febbraio 2003, quando insieme ad altri malati reumatici si è sottoposto volontariamente alla sperimentazione, durata 18 mesi, di un nuovo farmaco biologico, oggi in commercio, ed efficacemente utilizzato nella terapia contro gli effetti devastanti della Artrite Reumatoide, malattia reumatica di origine autoimmune, cronica e invalidante.
Nell’ambito della lotta a questo tipo di malattie, lo stesso, è Referente per la Sicilia della Associazione Italiana Reum-Amici ( A.I.R.A.) con sede in Viale Pavia,26 – LODI.
Le scrive per segnalarle che ha già ricevuto le proteste di vari malati associati e di altri sfortunati amici che , nonostante le Sue assicurazioni del mese scorso, lo stesso come gli altri, in questa e nelle scorse settimane, non hanno più ricevuto i loro farmaci biologici essenziali per la prosecuzione delle varie terapie a cui sono sottoposti.
Non sarebbe il caso, ma mi corre l’obbligo di ricordaLe che l’art. 32 della Costituzione Italiana recita: “ La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti…”; ciò in questo momento non sta accadendo, e non può essere inquadrato fra tutte le cose che non avvengono o fra i tanti diritti negati ai cittadini in genere.
Se la Sanità in Sicilia ha dei problemi di bilancio il “merito” non è certamente delle persone che hanno bisogno di cure, ma deve piuttosto essere ascritto alla classe dirigente-amministrativa che tanti “meriti” reclama, per dotarsi di più corposi curriculum che possano procurare sempre più lucrosi contratti con la Pubblica Amministrazione.
Sappia che quanto sta accadendo adesso è già accaduto in passato e che a seguito del diniego temporaneo delle risorse economiche per l’acquisto dei farmaci biologici , sono state emesse condanne, da parte dei Tribunali del Lavoro, ai sensi dell’Art. 700 del Codice di Procedura Civile- in varie parti d’Italia - di quegli amministratori che poco diligentemente non avevano previsto nei bilanci delle aziende gestite, le somme necessarie alla fornitura dei farmaci necessari a non interrompere i Piani Terapeutici.
La interruzione improvvisa e repentina di un Piano Terapeutico complesso, delicato e vitale come quello che accompagna giornalmente un malato cronico reumatico , non è certamente cosa di poco conto o da prendere alla leggera, perché possono verificarsi gravi situazioni che certamente in casi estremi richiederebbero l’accertamento delle responsabilità ai vari livelli compresi fra la medicina di base e i vertici amministrativi delle ASL o AUSL Ospedaliere ed allora potrebbe non bastare il classico scaricabarile.
Potrei tralasciare di parlare di come vengono curati in altre parti d’Italia i malati cronici reumatici, ma non posso esimermi dal rappresentarLe , che mentre altrove, gli stessi, ritirano i farmaci nelle farmacie sottocasa, sulla base di Piani Terapeutici super vistati e controllati; in Sicilia ancora oggi molti malati devono percorrere centinaia di chilometri per andare a ritirarli –quando ci sono- presso le farmacie delle AUSL che ospitano i Centri autorizzati alla loro distribuzione, che come Lei sa non sono tanti.
Quanto avviene un questi giorni, mi obbliga a denunciare il fatto che le nostre cure non solo sono rese difficili dalla burocrazia –cosa di per se gravissima - ma ci vengono addirittura negate , anche perché qualche Manager o Direttore Generale deve far quadrare il bilancio dell’Azienda che dirige, o perché il personale dei centri autorizzati non ritiene opportuno insistere più di tanto per ovvi ed opportuni motivi legati alle condizioni di lavoro.
In questo momento molti malati reumatici non ricevono il principio attivo biologico di cui hanno vitale bisogno , e di questo qualcuno dovrà risponderne, nelle non remote eventualità che ciò possa provocare ulteriori danni alla loro già grave condizione di malati cronici; molti di loro probabilmente non hanno presente i danni che potrebbero subire e sicuramente qualcuno starà anche pregando, ma il tempo delle fatalità è finito e tutti sappiamo che ciò che accade ha sempre una causa scatenante , in questo caso le cause sono già note e non sarà difficile chiederne conto a coloro che avrebbero potuto evitarle.
Confido nel fatto che Ella farà di tutto per mantenere fede alle dichiarazione del 26 Ottobre u.s. così come posso assicurarle che non verrà lasciato nulla di intentato per avere riconosciuto il nostro diritto ad essere curati, anche qui in Sicilia, ora , sempre e fino a quando ne avremo necessità.
Tenga molto presente che non stiamo protestando per avere sovvenzioni, contributi, sussidi o assistenza ed abbiamo coscienza del fatto che la nostra salute - ancorchè precaria – ha un costo elevato, ma abbandonarci a noi stessi, invalidi , cronici e non curati, per la società ha sicuramente costi maggiori.
Non possiamo pagare noi , con la salute, gli sprechi che si sono consumati e si continuano a consumare in Sicilia e non ci consola affatto pensare che abbandonarci condurrà altri a pagare per le loro omissive responsabilità.

Giuseppe Di Gesaro

Referente A.I.R.A per la Sicilia



Lettera di Stefano per c/AIRA:


All’assessore Regionale della Sanità
Prof. Roberto La galla
P.c.: Al presidente della Regione Sicilia
On. Salvatore Cuffaro
A tutte le ASL Siciliane
Al tribunale dei diritti del malato
A Striscia la notizia
Alla A.SI.M.A.R.
Alla A.DI.PSO- SICILIA
Al giornale di Sicilia
A La Sicilia
A Repubblica Palermo


Lodi: 25 Novembre 2007



Oggetto: Mancata fornitura di farmaci Biologici ai malati reumatici siciliani
Onorevole Assessore


Mi chiamo Stefano Spelta sono un malato reumatico affetto dall’Artrite reumatoide e
Presidente dell’A.I.R.A. Associazione Italiana Reum Amici. Le scrivo in seguito alla mail del 22
Novembre 2007 inviata dal Referente A.I.R.A. per la regione Sicilia, nella quale si denuncia una
grave violazione del diritto alla salute.
Come malato reumatico assumo da circa due anni il farmaco biologico e devo dire, con grande
successo, in quanto è stato l’unico medicinale capace di fermare la malattia dopo ben 23 anni di
cure tradizionali inefficaci.
Credo lei conosca le complicanze legate alla patologia reumatica cronica e la sofferenza non solo
del malato ma dell’intero nucleo famigliare. Nella mia attività telematica ho conosciuto migliaia di
malati e loro famigliari, a loro ho fatto una promessa concretizzata nell’A.I.R.A.; un’associazione
nuova ma che ha riscosso un grande successo, perché per la prima volta esiste una realtà di soli
malati determinati a difendere i diritti che lei vuole negare ad una parte di popolazione italiana già
martoriata e dimenticata dalle istituzioni.
Sono così a prometterle il mio massimo impegno affinché tale diritto non venga negato
riservandomi di valutare la possibilità di invitare i malati reumatici siciliani a disertare le prossime
elezioni al grido di NIETE FARMACI NIENTE VOTO.
Speranzoso in un suo celere ripensamento, rimango a sua completa disposizione.


Nb. Allego alla presente documentazione inerente alla denuncia citata dal referente A.I.R.A.



In fede
Spelta Stefano
Pres. A.I.R.A.

Ottima segnalazione nuova moderatrice!

p.s.: sposto riferimento in PRIMO PIANO e nell'aea territoriale sicilia

Grazie Max!

Non ci sono i soldi, i soldi cara Franca servono alla Regione e ai Comuni per cene e pranzi o per "commissioni" e quindi giustamente queste sono le priorità non certo le persone che pagano le tasse...

albatros1 ha scritto:Non ci sono i soldi, i soldi cara Franca servono alla Regione e ai Comuni per cene e pranzi o per "commissioni" e quindi giustamente queste sono le priorità non certo le persone che pagano le tasse...

Ehm.... io non sono Franca... sono Sabina!

Pardon sabina, io purtroppo confondo facilmente i nomi, pensa che certe volte mia figlia la chiamo col nome di mia moglie. Non è ancora alzaimer ma fin da ragazzo è sempre stato così.
Scusa di nuovo.
Purtroppo a parte la confusione di nomi i problemi per noi rimangono. Questo governo pensa solo a fare tagli dove invece andrebbero aumentati i fondi e aumenta i fondi dove non ce ne sarebbe bisogno. Poi rigira tutto alla regione e la regione ai comuni.
Quando servono i soldi per i loro amici... allora quelli si trovano.
Non che il governo passato sia stato migliore. Oggi assistiamo ad una decadenza politica e al solo opportunismo di poltrona.

Tranquillo... niente di grave!
Il problema sarebbe se confondi un'altra per tua moglie...!!!
Buona serata!

Ottima questa.
Ai visto il Presidente della Repubblica, ha fatto un bel discorsetto al quirinale, un pò di medagliette per la giornata del disabile e tutto è bene quel che finisce bene.
Quando vedo queste manifestazioni alquanto false mi prendono i nervi lo confesso questa ipocrisia tutta italiana.